PROJETO "SIM"
SÍNDROMES MÚLTIPLAS * Pesquisas
O direito de transdisciplinaridade diante de uma reflexão ética e bioética, a responsabilidade dos atos envolvidos no "CUIDAR", diante das situações de saúde/doença.
Aqui esbarramos nos termos que não predefinem o estágio das SÍNDROMES E TRANSTORNOS ... dos sintomas. Mesmo os aleatórios que possam surgir de um problema que envolva o SER nos diversos aspectos físicos, mentais e espirituais.
A reflexão e conscientização : uma ótica para o multidimensional do ser humano, um princípio bioético e universal _ orientando o comportamento humano _ com condições necessárias para sua existência.
A preocupação com o conjunto de medidas tomadas para dar valor a saúde e cura dos sintomas, e quadros específicos apresentados. O desafio de encontrar soluções fundamentais para quais não estejam nos protocolos médicos, científicos ou legais.:
SÍNDROMES e TRANSTORNOS
Para se compreender melhor os aspectos do projeto, destacando ao quadro multidisciplinar os temas relativos a mente humana enquanto evolução e prática, os livros de Joseph Murphty, de Dr. David Hamilton e de GJ Ballone estão recomendados em nota ao final ao texto, e outros em notas incorporados como suplemento importante, bem como indicações a técnicas quais possam auxiliar na busca fraterna de resultados com qualidade de vida a quem necessita de informações a sua auto cura.
EXEMPLOS CONSTITUCIONAIS paralelos como base comparativa:
O direito humano à alimentação está expresso nos artigo 6º da Constituição Federal de 1988.
"Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma da constituição." ( ver nota 3)
Produzir conhecimento e reconhecer o novo paradigma a ser desenvolvido em espaços de atuação e continuidade em lógica disciplinar, fortalecer e valorizar a vida.
Uma revisão neste processo de carência a muitas doenças não enquadradas no sistema de saúde.
Não se encontra uma adequação às leis, como também não se preenche os dias de esperanças... a ver tudo isto em uma balança de luz e favorável a quem realmente sofre em silêncio.
É impossível a dissociação de sintomas em série, de gastos intermináveis em ordem médica e farmacêutica de reparo às SÍNDROMES E TRANSTORNOS, falta de esclarecimento de laboratórios e biografias adequadas a gerar uma primeira ordem e respeito ao tratamento.
A interdisciplinaridade eleva o espírito e pode promover as mais diversas capacidades de integração entre profissionais e seres portadores das síndromes, possibilidade de ação e decisão criativa no envolvimento da mesma.
Pouco diagnosticadas adequadamente, mas muito transparente a existência de sintomas que elevam à riscos emergenciais, as síndromes _ são praticamente colocadas como fantasmas ou problemas de ordem emocional e psíquica.
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Exemplos de SFC [ Artigos científicos ]
Embora ainda faltem explicações para as símdromes de fibromialgia, fadiga crônica e química multipla, juntas... encontra-se em discussão sob supervisão de pesquisadores, algumas principais fontes de investigação por seleção de grupos e exclusão de problemas como vírus e sensibilidade alimentar, entre mais outros fatores como o DNA.
Para o psiquiatra Teng Chei Tung, do Hospital das Clínicas da USP, o estudo contribui para a pesquisa sobre as causas da SFC, mas não traz nada definitivo. "A maioria das pessoas tem infecções por vírus. O psiquiatra Mário Juruena, professor da Faculdade de Medicina da USP (Universidade de São Paulo) de Ribeirão Preto, explica que a doença costuma se manifestar após uma infecção. Seus estudos apontaram para um fato comum entre os portadores da síndrome: a sobreposição com outros problemas, como depressão atípica e doença afetivo-sazonal (tipo de depressão ligada às estações do ano). "Cerca de 50% dos portadores de SFC apresentam depressão atípica. O depressivo atípico tende à obesidade, tem sono excessivo e fica muito sensível a críticas", completa. A doença tem maior incidência entre mulheres. A psicóloga Rafaela Zorzanelli, que pesquisou a síndrome em seu doutorado, afirma que o diagnóstico é clinico. Um estudo feito pelo pesquisador coreano Hyong Jin Cho e publicado no "British Journal of Psychiatry" comparou diagnósticos feitos em São Paulo e Londres por médicos das redes pública e privada de saúde. O resultado mostrou que, no Brasil, há mais diagnósticos de cansaço sem explicação, enquanto na Inglaterra se reconhece mais a síndrome da fadiga crônica.
Agora novos exames estão sendo divulgados na ortomolecular ( eletrossomatograma), mas haviam exames de hipersensibilidade e intolerância alimentar ,que poderiam ser solicitados em conjunto com outros procedimentos, que normalmente ficam em torno de dor na coluna, de obesidade e de disfunções metabólicas em geral e mais agravante como desordem emocional e psíquica.
Até agora não ficou muito claro qual das síndromes ocupam primeiro lugar na estatística, sendo a Síndrome da Química Múltipla praticamente desconhecida da maioria, só perdendo para a divulgação da Fibromialgia e da Síndrome do Intestino Irritável. Além de tantos outros nomes que surgem como reflexo dos sintomas das síndromes. Respeitos também a todo Transtorno que provém das mudanças do DNA.
Os direitos não estão em cláusulas de convênios, setores públicos ou privados. Sendo incapacitante ao indivídio, cada uma das síndromes também, não é compreendida pela família ou sociedade, pelos amigos e muito menos pelos vínculos de trabalho. Agravando quando a pessoa é autônoma e não tem como recorrer a setores públicos. Os remédios apresentados em alguns casos, por estimativa causaram mais mal do que bem, os estados de depressão ocorrem em maioria diante das crises somadas ao financeiro e familiar onde a prioridade é a sobrevivência, custe o que custar... o preço que se paga pela vida é muito alto!
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Pra onde olhar, para onde falar, para quem se dirigir?
Qual órgão público é competente para direcionar estes procedimentos, dar aos protocolos médicos e especialidades uma cultura eficiente e humanitária a título dessa transdisciplinalidade. E urgente!!!?
Quando é mulher os problemas englobam a vida social e doméstica, além do trabalho fora de casa. A responsabilidade com a vida familiar é imensa e não tem regras ou reconhecimento de parte alguma. A falta de recursos financeiros e até educativo ou psicológico amplia-se. Mas papel apenas não resolve... Em 1991 uma outra doença _ a LER, passa por muitas discussões e encontra bases nas leis. ( Nova Técnica de Incapacidade,) em 1997 uma revisão para para a busca do "perfil do doente", excluído dos ambientes de trabalho como incapacitado.
Entra em questionamento o cuidado médico para detectar e cuidar, atividades para o bem estar, intervir na educação do paciente, supervisionar.
Com isto o meio social fez empreendimento inverso ao de melhorar as condições de trabalho pra evitar os problemas e o diagnóstico de uma doença em que as atitudes são de não se falar dela, o trabalhador tenta não sentir como doente e o empregador a negar a doença.( Pesquisa DIESAT 1989) DESCRIMINAÇÃO CONTRA O DOENTE QUE SERIA ENTÃO COMO UMA VÍTIMA DE SEUS EXCESSOS.
Fundamental ter atitudes válidas para o reconhecimento como doença, bem como os verdadeiros procedimentos de cura ou atenuação, caso a caso. Voltando as técnicas possíveis, mesmo dentro das legalizações e estudos de ordem psico-sociais há muito conflito. A polêmica põe em xeque os doentes... num espelho onde se , mostram os portadores das síndromes múltiplas como perfeccionistas e exigentes. Porém, quando uma enfermidade não tem causa conhecida e seus sintomas são subjetivos, como se dá com a síndrome da fadiga crônica, fibromialgia e outras doenças cujas características e a própria existência foram contestadas, definições de caso conflitantes são praticamente inevitáveis.
Um novo estudo ressaltou como definições de caso conflitantes e podem levar a um "fogo cruzado" epidemiológico _ em que o que é visto depende de quem está fazendo a observação _ que provocou um debate ardente entre pesquisadores e defensores dos pacientes dos dois lados do Atlântico.
O estudo, publicado na "Lancet", relatava que exercícios e terapia cognitivo-comportamental poderiam ajudar as pessoas com a doença. Defensores e alguns dos principais especialistas rejeitaram as descobertas e afirmaram que o grande problema estava na definição de caso usada pelos autores. Os cientistas britânicos que conduziram a pesquisa identificaram os participantes no estudo baseados principalmente em um único sintoma: incapacitação e fadiga inexplicável durante pelo menos seis meses.Muitos pesquisadores, porém, particularmente nos Estados Unidos, sustentam que a definição abrange muitos pacientes cuja enfermidade real é depressão, não a síndrome _ e a primeira pode muitas vezes ser atenuada com psicoterapia e exercícios. Os autores da "Lancet" escreveram "sua definição de caso para incluir pessoas com quadros graves de depressão e pacientes que, claramente, sofreram um abalo no sistema imunológico e estão deprimidos porque não podem mais fazer coisas rotineiras", afirma o Dr Andreas Kogelnik, especialista em doenças infecciosas de Mountain View, Califórnia, que atende muitas pessoas portadoras da síndrome da fadiga crônica.
Ao estudar a condição, ele e outros pesquisadores excluíram pacientes cujo único sintoma é fadiga, mesmo que incapacitante, para usar uma definição de caso que inclui outros sintomas cognitivos, neurológicos e fisiológicos. Para eles, tais sintomas indicam uma desordem complexa do sistema imunológico, possivelmente causada por um vírus ou outro agente. Porém, muitos cientistas e clínicos consideram a definição de caso com sintomas múltiplos publicada em 1994 pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, na sigla em inglês), nos Estados Unidos, como o padrão internacional. Além de seis meses de fadiga incapacitante inexplicada, a definição dos CDC requer ao menos quatro de oito sintomas comuns: problemas cognitivos, distúrbios do sono, dor muscular, dor nas articulações, dores de cabeça, linfonodos, dor de garganta e mal-estar após esforço físico, mesmo que o nível de atividade tenha sido mínimo.
As suspeitas também recaem sobre vacinas, afinal aí existe uma mudança no organismo muito séria.. As vacinas contêm inúmeras substâncias tóxicas como:Alumínio (sulfato ou hidróxido): para promover efetividade, com toxicidade neurológica e respiratória; Formaldeído: usado para inativar os vírus cancerígenos; Mercúrio (timerosal): usado como preservativo – é extremamente neurotóxico; Antibióticos: (anfotericina B, neomicina, kanamicina...). Sobre a Hepatite B Trombocitopenia - Síndrome da fadiga crônica
O ser em crise passa por um imenso processo convencional de busca, sem muito êxito e transcorre por medicamentos que podem até prejudicar outras áreas do corpo, colocando sua vida em risco. Passa por métodos de tratamentos agregados a fisioterapias e outras complementares, mas os casos se dividem entre os insatisfeitos e os muito debilitados. Isso em razão de hipóteses e de descobrimento tardio das síndromes, muitas vezes englobadas entre si.
***Qual a relação entre síndrome de fadiga crônica e fibromialgia? ***
A síndrome da fadiga crônica (SFC) apresenta similaridade com a fibromialgia. Os sintomas se instalam agudamente após doenças infecciosas e se caracterizam pela persistência de fadiga debilitante e desconforto após os exercícios. Cerca de 75% dos doentes com diagnóstico de síndrome da fadiga crônica apresenta fibromialgia. Entram em destaques a química múltipla e intestino irritável e muitos sintomas a mais.
Grandes pesquisas sobre Síndrome de Burnout e cita a autora Benevides-Pereira, com sintomas de dores similares. No campo de traumas Segundo Peter A. Levine, Ph.D/ RUSSELL IRA JONES ( trauma e cura.com.br) A Experiência Somática (S.E.) lida com a ativação e a descarga do Sistema Nervoso Autônomo (SNA) de acordo com as estimulações (ameaças). Estas estimulações podem ser bem ou mal resolvidas, a depender se os ciclos de carga e descarga são completos ou não: ou seja, se o fluxo de energia fica bloqueado ou não no SNA. As situações traumatizantes se instalam no Sistema Somático-Emocional por meio de uma sequência de reações fisiológicas previsíveis, e quando esta sequência é completada com sucesso, o trauma é resolvido e transformado. O fluxo de energia é desbloqueado e a auto-regulação natural retorna ao sistema, restaurando a energia vital e devolvendo a saúde do corpo e da alma.
O problema está sempre intensificado e começa no fato de NÃO SE RECONHECER A DOENÇA, COMO UMA DOENÇA COM PROTOCOLO EFICIENTE DE ATENDIMENTO. Isto facilitaria a exclusão de outras doenças convencionais e outras nem tanto, e teria um quadro com abordagens para outras orientações em foco de resultados adequados a cada caso. São os próprios pacientes a testarem seus corpos e mentes para tentar alguma solução que os mantenha com dignidade de vida. Existe também os pontos de referência das possibilidades e isto ajudaria a pessoas mais jovens a prevenirem de certa forma maiores desconfortos com o avanço da idade.
Mas os pacientes ouvem uma frase chavão:
"VC TEM UMA SÍNDROME RARA, NÃO TEM CURA VAI SE ADAPTAR A VIVER COM ISSO".
O que o paciente não é convidado a saber está em direito pela constituição ...onde acima, no texto os cuidados com alimentação e saúde estão mencionados.
O paciente não conhece os muitos métodos e exames de exclusão de outras doenças, mesmo que isso ocorra às leis não amparam para custos de exames e métodos particulares ou públicos. O paciente desconhece que pode evoluir a outra doença grave ( convencional ou rara, caso a caso).
Alguns exames de ordem metabólica, digestiva, intestinal, intersticial (IES), hipersensibilidade de alimentos, neurológica e psicológica, entre muitas outras formas de se trabalhar com energias, qualidade de vida e transdisciplinas... multifuncionais e bem orientadas poderiam pelo menos valorizar a vida humana, dando-lhes condições e amparando sua "raridade", mas com a humildade de um profissionalismo eficiente em busca de soluções e dando um respiro a mais a quem "tenta viver com isto"... e no preço que fica tudo isto é improvável que exista sobrevivência.
Ninguém calcula ou quantifica a dor de outro alguém. A doença dos mil nomes, como já foi dada em estudos, ou a doença fantasma? As doenças da emoção?
Situações coadjiuvantes segundo algumas teses:
***As emoções podem traduzir-se em respostas somáticas no eixo hipotálamo-hipófise-supra-renal.
Quando isso acontece, altera-se a sintonia entre o cérebro e os sistemas endócrino e imunológico, o que leva ao desencadeamento de uma série de problemas. dores crônicas: dor nas costas, cefaléias, dor pré-menstrual, fibromialgia, síndrome da fadiga crônica. Explicação: a descarga de adrenalina e cortisol na corrente sanguínea reduz a produção de endorfina e serotonina, substâncias associadas ao alívio da dor e à sensação de bem-estar, respectivamente. Vários estudos já mostraram que um evento emocionalmente desgastante pode aumentar a sensação dolorosa em até 20%.
O hipotálamo modula também as defesas do organismo, um problema de ordem emocional pode desencadear um ataque do sistema imunológico à tireóide e ao pâncreas, o órgão produtor de insulina. A descarga hormonal desregula a liberação de glicose na corrente sanguínea, o que leva ao diabetes ou à hipoglicemia. O desequilíbrio na produção de noradrenalina e cortisol aumenta ou reduz, ainda, os movimentos intestinais, agravando alguns distúrbios( distúrbios esofágicos, dispepsia, diverticulite, diarréia, constipação, gastrite, úlcera gástrica, síndrome do intestino irritável, retocolite ulcerativa) Pode ocorrer ainda uma resposta desmedida do sistema imunológico a determinados alérgenos, como a poeira, deflagrando uma crise alérgica. . distúrbios imunológicos: lúpus, artrite reumatóide, depressão imune inespecífica. Explicação: a atividade integrada entre o hipotálamo, a hipófise e a glândula supra-renal repercute diretamente no sistema imunológico. Com a falta de sintonia entre esses sistemas, as células de defesa passam a atacar outras células do organismo. (fonte: Geraldo Ballone, psiquiatra www.veja.com.br ).
Mas não resolve os antidepressivos apenas, sem pesquisar o corpo que inflama, talvez por bactérias que o sensibiliza em razão de condições alimentares e químicas. ( hipersensibilidade a glúten, caseína e corantes )
A saúde individual e a sua gestão cotidiana nunca envolveram tanta informação como atualmente. Grandes quantidades de informação sobre saúde e medicina devem ser disponibilizadas a partir de diversas fontes – sejam essas fontes profissionais de saúde, especialistas de vários tipos, instituições públicas e privadas ou grupos de doentes e/ou consumidores – através de uma multiplicidade de canais informativos, tanto a partir da mídia, como de base local ou interpessoal, em interação com médicos e outros profissionais de saúde, familiares, amigos, colegas de trabalho, etc. Este fluxo constante de informação incentiva o indivíduo a ser responsável pela sua saúde, e dos seus familiares.
No exterior, informação pormenorizada sobre as doenças, artigos e estudos assim como notícias, formas de apoio, especialmente em Portugal. (http://fibrosite.no.sapo.pt) e Espanha. O Brasil conta com alguns específicos ( ver TAG Síndromes e o site abrafibro.spaces.live.com) e a petição pública para regulamentação da lei sobre síndromes no Brasil desde 2003 (autoimunes.blogspot.com/2011/03/sindrome-de-sjogrendoenca-autoimune.html ) A comunicação e a boa informação tem poupado vidas e alguns sofrimentos, mas ainda falta a valorização dos profissionais e da rede pública e privada juntamente com autoridades e leis claras sobre a existência das síndromes.
O que está acontecendo é um fenômeno de múltiplas escolhas, afinal o que faz bem? Terapias, hormônios, alimentos, corantes, leite, soja, carbohidratos, glúten, tubérculos, antidepressivos, convencional, complementar ou alternativo? Chás e ervas medicinais? Suplementos? O que comer, como dormir, como não sentir dores e de que forma se vive sem respostas adequadas, leis fundamentadas e orientação psico-social para prevenções de excessos??? Que explicação pode dar a si mesmo e qual meios a explicar a familiares que fecham os ouvidos sutilmente!?
Afinal muitos no mercado estão querendo a "fatia do bolo" ( sem glúten, sem carbohidratos ou fermento)...mas com uma fatia financeira muito complexa que não dá ao portador uma condição adequada para conhecer a si mesmo diante dos obstáculos.
A convicção de que a mente desempenha papel importante nas doenças físicas remonta aos primórdios da medicina, incluindo o trabalho feito em laboratório e no National Institutes of Health. Novas técnicas moleculares e farmacológicas possibilitaram a identificação da intrincada rede que liga o sistema imunológico ao cérebro, circuito que permite o envio rápido e contínuo de sinais entre os dois sistemas. Substâncias químicas produzidas pelas células da resposta imunológica enviam sinais para o cérebro, que, por sua vez, envia sinais químicos para conter o sistema imune. Esses sinais também afetam o comportamento e a resposta ao stress
O sistema cerebral de resposta ao stress é ativado em situações de perigo. O sistema imunológico responde automaticamente aos patógenos e moléculas desconhecidas. Os dois são os principais recursos do corpo para manter o equilíbrio dinâmico do meio interno, denominado homeostase.
A função do sistema imunológico é barrar patógenos estranhos ao corpo e reconhecer e destruir aqueles que penetram sua barreira. É também neutralizar toxinas potencialmente perigosas, facilitar o reparo de tecidos desgastados ou lesados e eliminar células anormais. Essas respostas são tão poderosas que requerem regulação constante, para não serem excessivas ou indiscriminadas, e se manterem eficazes.
Quando o sistema imunológico se desregula, surgem doenças inflamatórias, auto-imunes as o sistema nervoso central e o imune são mais parecidos que diferentes em seu modo de receber, reconhecer e integrar vários sinais e, em seu projeto estrutural, para realizar essas tarefas.
Os dois sistemas têm elementos "sensoriais", que recebem informação do ambiente e de outras partes do corpo, e elementos "motores", que executam a resposta apropriada. O cortisol aumenta a freqüência e a intensidade dos batimentos cardíacos, sensibiliza os vasos sangüíneos à ação da noradrenalina (um hormônio similar à adrenalina) e afeta muitas funções metabólicas, que ajudam o corpo a enfrentar uma situação estressante. Além disso, o cortisol é um potente imunorregulador e agente antiinflamatório, cujo papel é crucial para evitar que o sistema imune reaja exageradamente a danos e lesões nos tecidos. Ele também inibe a liberação do CRH pelo hipotálamo - órgão responsável por manter sob controle esse componente da resposta ao stress. Portanto, CRH e cortisol ligam diretamente a resposta do corpo ao stress, regulada pelo cérebro, e sua resposta imune. Os neurônios do hipotálamo que secretam CRH enviam prolongamentos para as regiões do tronco encefálico que ajudam a regular o sistema nervoso simpático, assim como para outra área, chamada locus ceruleus.
O sistema nervoso simpático, que comanda o corpo durante o stress, também inerva os órgãos do sistema imunológico, como timo, linfonodos e baço, e ajuda no controle das respostas inflamatórias. A estimulação do locus ceruleus leva à reação de alerta comportamental, medo e vigilância aumentados.
Talvez ainda mais importante para a indução dos comportamentos relacionados ao medo seja a amígdala. É aí que os estímulos das regiões sensoriais do cérebro chegam e são discriminados como sendo de stress ou não. Os neurônios que secretam CRH no núcleo central da amígdala enviam prolongamentos ao hipotálamo, locus ceruleus e outras partes do tronco encefálico. Esses neurônios são alvo de mensageiros liberados pelas células imunes durante a resposta de defesa. Estimulando esses neurônios, os sinais imunes não apenas ativam a contenção da resposta imune mediada pelo cortisol, como também induzem a comportamentos que ajudam na recuperação de doenças ou ferimentos. Os neurônios secretores de CRH também têm conexões com as regiões do hipotálamo que regulam a ingestão de alimentos e o comportamento reprodutivo. Além disso, outros sistemas hormonais e nervosos - como a tireóide, os hormônios sexuais femininos e de crescimento, e as vias bulbo-simpáticas (conexões entre o sistema nervoso simpático e o bulbo) - influenciam as interações do cérebro com o sistema imunológico.
A resposta imune é uma cascata elegante e finamente ajustada de eventos celulares, que tem por objetivo livrar o corpo de substâncias estranhas, bactérias e vírus. Uma das maiores descobertas da imunologia contemporânea é que as células brancas (leucócitos) do sangue produzem pequenas proteínas capazes de coordenar indiretamente as respostas de outras partes do sistema imunológico no combate aos patógenos.
Quantidades excessivas de citocinas no cérebro podem ser tóxicas aos nervos. Qualquer interrupção na comunicação entre o cérebro e o sistema imunológico acarreta aumento da suscetibilidade a doenças inflamatórias e, freqüentemente, a maiores complicações imunológicas. Deficiência de CRH pode contribuir para a letargia em pacientes com a síndrome da fadiga crônica. A depressão também se associa a doenças inflamatórias.
A secreção excessiva do cortisol nos pacientes melancólicos é resultado predominante da hipersecreção de CRH, causada por um defeito no hipotálamo, ou acima dele. Dessa forma, as manifestações clínicas e bioquímicas da melancolia refletem uma resposta generalizada ao stress que escapa da contra-regulação comum, como uma chave emperrada na posição "ligada".
Não se sabe quanto da reação ao stress é determinada geneticamente e quanto pode ser controlada conscientemente.
Os hormônios estressantes liberados do cérebro, o cortisol pelas supra-renais e as substâncias neuroquímicas pelos terminais nervosos (adrenalina e a noradrenalina), modificam a habilidade das células imunes de lutar contra agentes infecciosos e moléculas estranhas. Esses estudos fornecem evidências adicionais de que o stress afeta o curso e a gravidade de uma doença viral ou bacteriana e do choque séptico. A compreensão da comunicação entre o cérebro e o sistema imunológico fornece uma explicação fisiológica de por que essas curas às vezes eram eficazes.
A quebra da rede de comunicação leva ao aumento da sensibilidade a doenças e pode piorar seu curso. Sua restauração, seja por agentes farmacológicos ou por efeitos relaxantes de um spa, pode ser o primeiro passo no caminho da recuperação.
Há um acúmulo de evidências de que a visão de nós mesmos e dos outros, nosso estilo de lidar com o stress e nosso patrimônio genético podem afetar o sistema imunológico. Da mesma maneira, há fortes indícios de que doenças associadas a inflamação crônica afetam significativamente o humor ou o nível de ansiedade.
Por fim, essas constatações sugerem que a classificação de doenças em especialidades médicas ou psiquiátricas e as fronteiras que separam a mente e o corpo são artificiais. ( *ESTHER M. STERNBERG e PHILlP W. GOLD pesquisam o sistema imunológico e de stress no National lnstitute of Mental Health . )
Embora difícil conclusão diferenciam-se das doenças raríssimas, quais também merecem total respeito. Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer ao nascer ou na infância, como no caso da atrofia muscular espinal infantil, da neurofibromatose, da osteogênese imperfeita, das doenças do armazenamento lisossomal, da condrodisplasia e da síndrome de Rett. Muitas outras, como a doença de Huntington, a doença de Chron, a doença de Charcot-Marie-Tooth, a esclerose amiotrófica lateral, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide, só aparecem na idade adulta. As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofrem da mesma doença.
As organizações de doenças crônicas foram criadas como resultado da experiência ganha pelos doentes e respectivas famílias ao serem tantas vezes excluídos dos sistemas de saúde, tendo que tomar conta da sua própria doença
Prezados pacientes e responsáveis por suas vidas, este texto não termina com palavras ... mas emite uma energia em busca de novas soluções onde vc é parceiro e grande motivador de uma vida em melhor qualidade para Si e para os que também e igualmente responsáveis e conscientes desejam a vc o melhor e a paz, toda saúde e todo direito de conhecer-se.
Prezados agentes de saúde e responsáveis por informações, meus ( nossos) agradecimentos mais sinceros, sem as pesquisas não teríamos nenhum passo a dar.( Literalmente paralisados e com dores além dos diversos efeitos colaterais e pressão no cotidiano)
Prezados amigos e parentes, tenham mais paciência e atitudes favoráveis com amor para encontrarem juntos de quem amam ...as melhores soluções caso a caso. A medicina e a ciência podem integrar-se com suas formas particulares de doarem seu tempo e sua compaixão.
Prezados cuidadores nas mais diversas áreas, que erraram totalmente o tratamento de seus pacientes, infelizmente por falta de vontade de pesquisar e estimular a compaixão e humanidade, além de receio de tornarem-se frágeis ou ainda apenas de afortunarem-se nas mesmices, que sejam perdoados pela frieza e irresponsabilidade de seus atos. A lei da ação e reação tem sempre uma voz em silêncio.
Há uma grande esperança no progresso científico e terapêutico. Deles se espera também uma mudança profunda.
Todos aqueles que sofrem de síndromes e respectivas famílias falam das lutas para serem ouvidos, informados e dirigidos a corpos médicos competentes, quando estes existem, a fim de serem corretamente diagnosticados. Como resultado, há esperas sem sentido, múltiplas consultas médicas e prescrição de medicamentos e tratamento impróprios ou mesmo perigosos para a saúde.
E quanto aos que respondem por leis e ordens, creio que com este pequeno foco em clipping de pesquisas e descobertas, fica muito evidente que não se trata de uma desordem meramente emotiva, não é uma doença fantasma... ela não "anda pelo corpo" e ainda está muito bem exemplificada na dor e na frustração dos que buscam uma luz. Sendo que esta carta aberta jamais busca confrontos ou desordens, mas sim uma especial e iluminada forma de liberar o silêncio das palavras, conscientemente fazer a parte que lhe cabe em comunicar e expandir qualidade de vida ( ainda que em sonhos ou rascunhos). Quando é que algo semelhante chega a seu discerrnimento, seu setor de atitudes e lhes pede humildemente uma resolução, uma documentação, um protocolo, uma lei, um benefício, uma fonte de linguagens em total silêncio das noites sem sono, dos dias sem alimentos adequados, das químicas, dos momentos de medicação que nada resultam em dignidade humana... e especialmente em alguém que poderia ser _ a si mesmo ou outro ser humano em suas carências... que em sua energia e em seu tempo ... não tenha uma pequena resposta eficiente e amorosa para doar? Nenhum procedimento de valorização? Reconhecimento? Já percebem que existe tantos a falar do mesmo tema e tantos a buscarem por um acolhimento, então que não mais exista espera longa para ouvir as propostas. O reconhecimento é um começo moral.
Em muitos casos não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico. Na melhor das hipóteses, alguns dos sintomas são reconhecidos e tratados. As pessoas podem viver anos a fio em situações precárias, sem cuidados médicos competentes, uma vez que estão excluídos do sistema de cuidados de saúde com uma síndrome não diagnosticada como doença válida.
Cabe aos portadores pagarem impostos, mesmo que não tenham empregos ou não possam se movimentar a uma tarefa digna e profissional, cabe ao paciente a responsabilidade de cumprir seus deveres em geral cabe-lhes também a orientação pela ciência, fé e filosofia, agregada ao novo tempo da globalidade que permite registros sobre outros pacientes em solidão.
São estes seres humanos que não podem ficar mais sob pressão e emudecidos pela questão que pulsa... seria a falta de importância ou a irrelevância?
Esta é apenas uma folha que estava em branco numa livraria chamada Vida.
Uma energia chamada amor ao próximo a fez deslocar e planar sob sua vista consciente e aberta a valores humanos. A segmentação das especialidades médicas é uma barreira para as síndromes incapacitantes , é necessário o campo transdisciplinar. Há atraso e falha no diagnóstico, falta de informação prática acerca das mesmas , falta de referências para profissionais qualificados, falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais, fraca coordenação dos cuidados de complementares neurológicos e odontológicos, para o paciente ( ainda não considerado como tal) fica a autonomia reduzida e imensa dificuldade na reintegração à vida social, profissional e familiar.
A transdisciplina é antiga. Das obras mais importantes do Corpus hippocraticum está o Tratado dos ares, das águas e dos lugares (século V a.C.) que, no invés de atribuir uma origem divina às doenças, discute suas causas ambientais. Sugere que considerações tais como o clima de uma população, a água ou sua situação num lugar em que os ventos sejam favoráveis são elementos que podem ajudar ao médico a avaliar à saúde geral de seus habitantes. Outras obras, como o Tratado do prognóstico e Aforismos, anteciparam a idéia, então revolucionária, de que o médico poderia predizer a evolução de uma doença mediante a observação de um número suficiente de casos.
A idéia preventiva, concebida pela primeira vez no Regime nas doenças agudas, faz fincar-pé não só na dieta, mas também no estilo de vida do paciente e em como ele influi sobre seu estado de saúde e convalescença. Seus ensinos, seu sentido de previsão e sua capacidade para a observação clínica direta quiçá influenciaram e contribuíram em grande medida para eliminação da superstição e do erro.
O pai da medicina ocidental, o médico e filósofo grego Hipócrates, gostava de repetir enquanto cuidava de seus pacientes que "o homem é uma parte integral do cosmo e só a natureza pode tratar seus males". Com isso, ele queria mostrar que as causas da doença eram naturais – e não punições divinas como se acreditava até então – e lembrar que o equilíbrio e a saúde do corpo estão diretamente ligados ao ambiente em que vivemos. Essa mesma frase voltou a soar atual nos últimos anos, ao mesmo tempo em que ocorre uma popularização dos métodos alternativos à mesma medicina ocidental que Hipócrates fundou.
“Há, verdadeiramente, duas coisas diferentes: uma é você saber; a outra é você acreditar que sabe. Na primeira reside a Ciência, na segunda, a ignorância.” Hipócrates
Seja a luz que indica, seja a forma mental que se aplica, esta carta aberta está argumentando em vibrações humanas e transparentes, uma possível campanha para regulamentação oficial das síndromes, direitos válidos pela Constituição Brasileira e em busca de Validação internacional humano.
Atendendo ao acima exposto, o autor desta interpela a Dirigentes e a classe Médica no Brasil, no intuito de saber se pretende apoiar adequadamente e prestar um verdadeiro serviço aos doentes afetados pela síndrome em causa, com esforços para que elas possam ser finalmente um PROJETO, inscrita nas listas nacionais , incluindo isenção, descontos, ajudas de ordem direta ou indireta, do pagamento das prestações relacionadas com o diagnóstico e os tratamentos. Mas acima de tudo. a validação elimina os títulos pejorativos de mentirosos, preguiçosos ou inventivos. Pois a doença de foro psicológico é um luxo a que poucos podem dar-se! Sobrando de raro apenas a habilidade de se colocar no lugar do próximo.
Síndromes Crônicas EM CARTA ABERTA.
O absurdo é a razão lúcida que constata os seus limites. ~ A.Camus
NOTA IMPORTANTE E COMPLEMENTAR:
Este livro pode ser uma chance de percepção comportamental de grande ajuda.
A quem desenvolveu e a quem precisa compreender amigos e parentes com as síndromes.
**Dr_David_Hamilton
E este outro tema é muito importante quanto ao esclarecimento que está acima do psico-neuro -fisico- somático
http://www.inec-usp.org/cursos/curso%20VII/sindrome_adaptacao.htm
http://www.psiqweb.med.br/site/?area=NO/LerNoticia&idNoticia=23
links importantes
SÍNDROME GENERALIZADA DE ADAPTAÇÃO
Nota 3 SAN - É a realização do direito de todos ao acesso regular e permanente a alimentos de qualidade, em quantidade suficiente, sem comprometer o acesso a outras necessidades essenciais, tendo como base práticas alimentares promotoras da saúde que respeitem a diversidade cultural e sejam ambiental, cultural, econômica e socialmente sustentáveis.Estimular práticas alimentares e estilos de vida saudáveis, adequando-os aos hábitos alimentares e culturais da população atendida, a fim de contribuir com a garantia da Segurança Alimentar e Nutricional (SAN).
Integrar as equipes multiprofissionais e intersetoriais, criadas por entidades públicas ou privadas, relacionadas a políticas, programas, cursos nos diversos níveis, pesquisas ou eventos de qualquer natureza, direta ou indiretamente ligados à alimentação e nutrição, visando à inserção dos princípios do direito humano à alimentação e da SAN. Contribuir no planejamento, implementação e análise de inquéritos e estudos epidemiológicos e nutricionais, nacionais e locais, para subsidiarem a atuação profissional e os projetos de intervenção e controle social. (Lei 11.947/05 e Resolução FNDE 38/09.)
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