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Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome In Spain
Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crônica Na Espanha
Sexta-feira, 6 de julho de 2007
Por: Dr. Ferran J. García-Fructuoso
Comunidade Internacional FM
Em Espanha, como na maioria dos países ocidentais, tem havido avanços importantes no reconhecimento da fibromialgia. Como reumatologistas, nos encontramos com freqüência o diagnóstico de fibromialgia, que se tornou o principal motivo de encaminhamento para as nossas clínicas. Esse diagnóstico é agora tão comum que a prevalência (proporção de indivíduos de um grupo ou uma população que apresenta certas características ou casos em um dado momento) aumentou de 2,4 por cento em 2000 para quase 13 por cento em 2005.
Este aumento anormal de diagnósticos FM significa que chegámos a um ponto indesejável, que não transmite a realidade do problema, que diminui o enorme impacto da doença sobre as pessoas que têm, e que distorce os resultados da investigação clínica, devido à limitada qualidade das amostras selecionadas. Nem os sistemas de saúde nem bem-estar são preparados (em Espanha ou em outros lugares do mundo) para suportar o peso de tal impacto.
É a mesma situação na síndrome da fadiga pós-viral crônica ou encefalomielite miálgica, que são freqüentemente confundidos com o cansaço logicamente simples que acompanha FM e muitas outras doenças e transtornos.
Fonte única de financiamento
A Fundação para a Fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica ( http://www.fundacionfatiga.org/ ), uma organização sem fins lucrativos e pioneira no patrocínio de investigação em Espanha, através de um acordo com o La Caixa, um importante banco de poupança espanholas, lançou o FibroCARD ®, um cartão VISA que, sem nenhum ônus para o usuário aloca uma porcentagem de todas as compras para a investigação em FM ea síndrome da fadiga crônica. Esta é uma iniciativa importante que nos permitiu estabelecer vários programas de investigação ambiciosos, que não dependerá das decisões dos políticos no poder.
Duas grandes conquistas que têm sido financiados com esses recursos são do Banco de DNA de pacientes com Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crônica, eo registro dos atendimentos. Ambos têm estabelecido bases sólidas para o avanço da investigação aprofundada.
A equipa de investigação que levo tem usado os subsídios para realizar um amplo estudo genético de 8.000 pacientes e 1.000 controles saudáveis, analisando como muitos como 90 características genéticas. Os questionários preenchidos pelos participantes do estudo consistiu em mais de 100 variáveis, que, quando combinados com os dados genéticos para cada amostra gerou um volume de informações que nos levou meses para estudar, mas a partir do qual temos agora extraídas as primeiras conclusões. Estes em breve será publicado na comunidade científica.
Temos utilizado um software especial para analisar os dados obtidos pelo nosso trabalho. Em uma primeira análise, quando comparados os resultados genéticos dos controles e os pacientes, não encontramos diferenças significativas. Devo admitir que esta foi profundamente decepcionante. Posteriormente, porém, quando os pacientes segmentado de acordo com seus níveis de comprometimento, nós fomos capazes de distinguir claramente entre a FM ea síndrome da fadiga crônica, nos casos mais graves de ambas as doenças.
Estes resultados foram tão surpreendentes e conclusivas de que pedimos aclamado internacionalmente colegas para nos enviar amostras de seus pacientes, a fim de validar os dados. Embora atualmente estamos ainda em fase de validação, uma empresa espanhola importante que projeta e desenvolve técnicas de diagnóstico Microarray ( http://www.progenika.com/ ) já assinou um acordo com o parágrafo Fundação La Fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica para o desenvolvimento de um biochip que será conhecido como o FibroCHIP ®. Isto irá permitir-nos a descobrir o prognóstico dos casos mais graves das duas doenças. Estima-se que o FibroCHIP estará disponível para venda dentro de um ano. Este será um passo muito importante para os investigadores, uma vez que irá permitir uma melhor seleção dos pacientes a serem incluídos em nossos estudos.
Trabalho em equipe, Presente e Futuro
Tanto a síndrome da fadiga crônica e FM são conhecidas como "doenças da complexidade": as doenças que não respondem à medicina tradicional linear, que segue o postulado da patologia multifatorial São envolvendo "Você tem hepatite C, porque nós temos detectado o vírus da Hepatite C". o sistema nervoso central, experiências, emoções e dolorosa, tátil, estímulos visuais, olfativas e auditivas desempenham papéis importantes em ambas as doenças.
Nós não somos os únicos a tentar descobrir a causa destas doenças. Muitas equipas de investigação estão trabalhando atualmente com a mesma finalidade. Talvez chegou a hora de reunir todas as informações ea pressão da indústria farmacêutica em cumprir sua função social através do desenvolvimento de medicamentos específicos para estas doenças.
Eu sempre sonhei que um 12 de maio (talvez no próximo ano?), Todas as associações, fundações e organizações-os lutando atualmente em todo o mundo para o reconhecimento e normalização destas doenças, vai organizar conferências e conferências de imprensa simultâneas com os principais chefes da indústria farmacêutica. Este impacto mediático será inédito na história da medicina, mas eu estou convencido de que entre todos nós, temos unidade suficiente para alcançá-lo.
Essa luta para a normalização (na qual todos nós devemos desempenhar o nosso papel) impulsionou-me a escrever um novo livro em espanhol, intitulado Abriendo Camino. Principios Básicos de Fibromialgia, Crónica fatiga e Intolerancia Múltiple Química. Isso faz parte da minha contribuição modesta para oferecer aos pacientes e familiares, o ambiente social e trabalho (e os profissionais de saúde, também, para que o assunto) com um up-to-date, visão realista dessas doenças.
Eu acredito que devemos avançar no sentido da melhoria da qualidade dos critérios de diagnóstico através da aplicação de critérios de exclusão, melhoria nos protocolos de diagnóstico diferencial e estratificação de níveis de gravidade, e eliminando os clichés que continuam a cercar essas doenças. Pacientes tiveram de viver através difícil, exasperante vezes, mas acredite quando eu digo que há muitos de nós a trabalhar para melhorar a sua qualidade de vida, logo que possível. Confie em nós.
Deixe-me terminar com uma citação de um dos médicos espanhóis mais famosos de todos os tempos, cujas palavras continuam a ser mais importante que nunca:
Ciência, apesar de seus avanços incríveis, não é e nunca será capaz de explicar tudo. Ele continuará a conquistar novas áreas que hoje estão além da nossa compreensão. Mas as fronteiras do conhecimento, por mais alto que estes podem ser levantadas, sempre terá um mundo infinito do mistério.
-Gregorio Marañón (1887-1960)
Dr. Ferran J. García-Fructuoso é o fundador do Instituto de Ferran Reumatologia e chefe do Serviço de Reumatologia do CUME Clínica em Barcelona, Espanha. Para mais informações sobre Abriendo CAMINO, vá para www.lulu.com/content/405964
